Мария, спасибо Вам огромное!

Меня до сих пор распирают эмоции от увиденного на УЗИ! Вырос... И все у него есть.. :)

Спасибо, что Вы есть, благодаря Вам мы смогли дождаться такого чуда и теперь им довольствоваться...

_____________

Я хочу сказать Вам спасибо за то, что у нас получилось – маленькое кричащее Создание, которое потихоньку сопит в кроватке. За ваши советы, за наблюдение

И терпение! Ваш трезвый ум и знания помогли родится нашей маське! И, за это большое чудо – еще раз спасибо! Мы (втроем теперь уж) желаем вам еще многих-многих счастливых мам, пап и малышей!

__________________

... растем, правда не быстро (видно, в маму), жалуем горшок, любим читать книжки (чаще зубами), научились ползать на четвереньках, ходим только за ручки, но стали вставать и стоять. Любимый человек – папа, любимая еда – смородина черная да каша манная, любимая игрушка – телефон настоящий (игрушечный нам отдала), спать не любим, пакостить – очень.

А быть мамой – хорошо, даже не верится, что так все изменилось, и так быстро, и изменения эти такие приятные! Исима.

________

История со счастливым концом

Рассказ про нас. Что помнится. Потому как многое хочется забыть.

Итак нам чуть больше годика. И почему-то у нас плохие анализы. Наш гематолог говорит, что все. Ну, терапия таблетками нам уже не помогает. Надо принимать другие меры. Из других мер для лечения нашего аутоиммунного заболевания бывает только химиотерапия. Готовимся к госпитализации в отделение клинической иммунологии РДКБ. На дворе – апрель 2004. Я думала мы ненадолго. Оказалось… до июля. Химиотерапия. И импортным препаратом (вводится 2 часа) 3 раза и нашим циклофосфаном (вводится 24 часа). Было все – и улучшение состояния, когда казалось – еще чуть– чуть и мы победим, и переливания крови ежедневно, и решение об экстренной операции, и гемоглобинонурия, следом – реанимация. Гемоглобин 40-50. Переливают днем, утром такая же цифра. Не держится. Операцию провести слава Богу, не успели. В реанимации – больше недели. Первую ночь я осталась в палате. Чуть не сошла с ума. К реанимации ходили два раза в день – в 11 и в 18. Состояние очень тяжелое. Саша в сознании. Нас не пускают. Она просится не руки к любому мало-мальски знакомому человеку. Врачи в реанимацию ходят часто, заходят к нам в палату. Обнадеживают. Уходить по вечерам страшно. Как будто бросаешь ее одну за стенами больницы. Прошу прощения и уверяю, что мы рядом. В один из дней в 11 утра реаниматолог очень озабочен. Оказалось – кончилась наша группа крови (четвертая), будут переливать кровь универсального донора. Да, вот такая малявка все запасы редкой группы извела. Мы же оказались неподходящими – у папы третья, у меня вторая группы… А нужно ей совсем немного. Вот тут я сорвалась на реаниматолога! Чего было молчать?! Мы люди московские, у каждого есть знакомые, нам проще, чем остальным найти доноров. Ну, неужели трудно предупредить заранее? Ведь спрашивала – нужны доноры? Нет, говорят, обойдемся. Вот так… Позвонила на работу. Донора нашли через пять минут. Не такая уж редкая эта четвертая группа :)). На следующий день сдавать кровь приехало 13 человек. Кого-то мы просили приехать после 12 июня (но не пить в праздник). Мы ждали. Ждали и надеялись. На Бога и врачей. На Сашкину волю. И она справилась.

Как-то утром врач вынес из реанимации разбитую бутылку для кормления. Нашу. Я поняла, что-то изменилось. Через два дня нас перевели из реанимации. Началась другая эпопея. Большая доза гормонов. Кушать дочка хочет к вечеру и ночью. 9 раз за ночь. Я похожа на зомби. Кормлю каждый час. Три памперса за ночь. Да, еще надо считать диурез – сколько выпила, сколько выделила :)). Записываю каждую выпоенную бутылочку. Вес растет по 100 гр. в день. Саше трудно. Она уже не может вставать – поднимать себя тяжело. Но мы выстояли. И Прибавку в весе остановили, и кушать стали реже (5 раз), и дозу гормонов довели до приемлемой. Но по прежнему под капельницей проводим много времени. Скоро мы были дома. Без катеторов– капельниц. И даже поехали к бабушке!!! В Новосибирск! Немного пришли в себя.

Осенью 2004 было непросто. В больницу ложились раз в месяц. Решено еще ввести циклофосфан. Капаем его раз в три недели. Анализы-раз в неделю. Вены прячутся. Начались истерики. Оказалось – побочный эффект гормонов. Были у невролога, у психиатра. Врачи едины во мнениях. Ничего кроме глицина и успокаивающих трав не назначают. Уберете гормоны – уйдут истерики. А они в основном ночью. Раза два за ночь. Часа по полтора– два. Просто крик. Потом резко встряхнется – удивится и уснет. Что происходит – мы не понимаем. Мы не знаем, почему она плачет. Спать охота!!! :)). Потом Саша перестала ходить. Да, это тот самый Кушинг. Сил не стало. Ножки слабые, щеки здоровые. А гормоны пока отменять нельзя.

Мы уже обращались в клинику в Израиле. Предложили аутопересадку костного мозга. Не факт, что поможет. И не факт, что перенесет химиотерапию. Обращались к клинику в Германию. Там врачи подтвердили, что лечение правильное, что и они у себя лечили бы такое заболевание так же. Редкое заболевание. Опыт небольшой. Тогда мы остаемся :)). И побеждаем. Нам надо чуть– чуть.

В январе 2005 нам разрешили снижать гормоны. Медленно. Истерики исчезли вскоре. Ножки к лету окрепли. А в марте (на следующий день после 2-х летия) анализ показал, что аутоиммунная агрессия остановлена!!! Это наш (всей нашей и семьи и многих друзей) второй день рождения :))!

Но, ложка дегтя все же была. Прием гормонов, летний криз с гемоглобинонурией дали нам сначала песок, а через месяц и камень в почках. Но, это дело известное, как с этим бороться – известно.

Да, еще с июня 2004 у нас остановился рост. От гормонов. Но девочки сильные! А наша Саша –очень сильная. Мы весь год снижали гормоны. Исчезали огромные щеки, появилась шейка, крепнут ножки. Не растем. Лето мы провели у бабушки. Ягоды – воздух-травка под ногами. Сентябрь. Госпитализация. Выросли на 3.5 см!!! Снижение гормонов замедлено. Тяжеловато Сашиному организму. Но мы надежду не теряем. Многого достигли. Девочка у нас – супер. Правда, молчит. Точнее – говорит слогами ,очень мало. Многие слова звучат одинаково – «ва». Родители немного обеспокоены. :))

Февраль. Рост 86! На 10 см. за пол-года! Мама в приятном ужасе – не привыкла я покупать ребенку одежду. Не привыкла что она из нее вырастает. Вот и обувь малая. Вот это да! Мы счастливые. Скоро Саше 3 года. Я собираюсь на работу. Могла ли я думать об этом полгода назад? И мысли не было!!! А сейчас мы обследуемся, встречаемся с хорошими врачами. Одна из них, та самая – из Морозовской больницы, поставившая нам диагноз и в 2 мес., наш советчик ,когда мы были в реанимации, когда увидела Сашу, обомлела :)). Приятно удивилась. Вот она сказала нам золотые слова. Не беспокоиться. Заговорит. Вот от такого стресса (хоть и давнего) надо прийти в себя. И то, что она пока не говорит – это может последствия нашего криза. Терпение, только терпение. А еще она добавила ,что в лечении нашего заболевания, каждый ребенок пишет свою историю. Одному помогает одно, а другому –никак это не поможет. Все индивидуально.

Про врачей и больницы.

Сначала мы попали в Морозовскую. Нас спасли. Отношение там странное. Условия… У нас были плохие. Врачи – да, отличные. Но мы попали в начале лета. Уже начинался сезон отпусков. А врачи там в большинстве своем, преподаватели. У них отпуск с июля по сентябрь. А дети болеют хоть когда. Но там нас к нашему счастью консультировала Татьяна Александровна. Врач. Специалист. Опыт у нее колоссальный. Ей большое спасибо и низкий поклон. Когда нас выписали, мы встали на учет там же в поликлинике. Попали к пожилому врачу. Были у нее несколько раз. И когда я поняла, что после отмены таблеток Саше снова плохо, гемоглобин падает, с трудом ей дозвонилась. На прием она нас отказалась взять, про падающий гемоглобин сказала, что остановится. А она уходит в отпуск. Пусть мы приходим в среду (была пятница). После выходных у нас был гемоглобин 86… И мы поехали в РДКБ. Где нас Наталья Сергеевна без разговоров отвела на все необходимые обследования, сделала назначения… Но мы все равно припозднились. Переливать кровь пришлось, гемоглобин был 65. Там-то мы и наблюдались, консультировались в поликлинике, пока не пришла пока лечь.

РДКБ… Я до сих пор считаю это место страшным. Хотя ходим мы туда 2 года. Там дети с родителями со всей страны. Дети, заболевания которых крайне тяжелые и редкие… Дай Бог им поправится, их родителям сил, а тем кто помогает – чтоб не иссякала рука дающего. Но лежать там мне было легче. Врачи у нас были мудрые и опытные. Хоть и молодые. Я им верю. Особенно профессору Алексею Александровичу. Мы его не знали, пока речь не зашла об операции. Узнав от меня такую новость, муж кинулся к врачу в Морозовскую, ворвался на экзамен к Татьяне Александровне со словами, мне надо!!! Она сказала –искать его. Он – врач от Бога. И она верит его опыту и интуиции. Он действительно уникальный человек. И настоящий детский врач.

А молодого ординатора из Морозовской, который помогал нашему лечащему врачу, я не забуду никогда. И с удовольствием на его шее сожму пальцы. Как-то, когда мы с дрожью ждали результатов пункции костного мозга, я сказала ему, что нам ставят гемолитическую анемию. Он на меня посмотрел как на полную идиотку, и заявил: «И кто ж вам сказал, что у вас не лейкоз?!». До сих пор руки чешутся. Не хотелось бы увидеть такого детского врача.

Наша врач – Анна Сергеевна. Ее так много – высокая, шумная. Думающая, рискующая, знающая. С определенной долей здорового пофигизма. Мы же родители сумасшедшие. Мы же хотим все и сразу. А так не бывает. Мы же стараемся все делать правильно, старательно, беречь Сашеньку от всего-всего…. Но и так нельзя! А вот если на многие вещи смотреть спокойно, получается лучше.

Знаменитое «зацикливание». Мысли материальны.

Врач в районной поликлинике боялась нас, как черт ладана. Да я, надо сказать, не особо и лезла к ней. Понимала, что таких, как мы – мало. У нее на все была одна рекомендация – госпитализация. Пришлось своими силами. Теперь она смелая ,знает, что мне от нее ничего не надо. Посмотреть, послушать. Лечение она не назначает.

Лаборатория в поликлинике! Просто чудо. Я им признательна. Кровь мы сдаем часто– раз в неделю-две. К нам приезжают на дом. И заказывают хорошие расходные материалы, чтоб точно посчитать. Уже научились. Дружба у нас– не разлей вода.

Отдельно про мужа. Он обожает дочку. Взаимно :). Он очень настойчив и дотошен. Знает про нашу болезнь все. И немного больше. Как и многие мужчины, скрывает свои переживания. Но и он не железный. Я видела как он плачет. Мы искали кровь. Позвонили доноры. Все происходило быстро, звонков – шквал. И у него полились слезы. Что мы не одни, что нам готовы помочь многие и многие.

Семья. Мама, папа, сестра, бабушки и тети. Без их поддержки и помощи нам было бы трудно. Очень трудно. Приезжали. Звонили. Сколько моего нытья выслушали!!!

Сейчас Саша – веселая, шумная девочка. Я – на работе несколько дней :)

Болезнь мы прогнали. А с остальным –справимся. И все, что было – забудем. Останется только этот рассказ :)

________

Раз. Мы отправили Сашу к бабушкам! Осмелели, да?

Два. Она заговорила. Логопед, про которого я спрашивала нашелся в количестве двух – дочь сотрудника на работе и девушка по соседству из Интернета. Им – огромное и отдельное спасибо. Немного нас «подпнули», но в целом процесс пошел сам и быстро! Была еще логопед-«супер-пупер профессионал», которая выкатала нам моторную алалию, с которой хотела бороться по 45 минут три раза в неделю. Я не согласилась. При такой нагрузке точно захочешь всю жизнь молчать!

Три. Мы НЕ ПЬЕМ ГОРМОНЫ!!!!!!!!!!!!!!!!! (ТТТ)

Четыре. Кто бы успевал все ее разговоры записывать :). У бабушек выдала: «Уменя есть знакомые родители – мама и папа». Дочь с нами по телефону не общается.

Так и живем сиротами :)